Als Minne Jan (13) uit Jelsum bij de paarden of in zijn snoezelhoekje was, dan voelde hij zich prettig

Bij de uitvaart van Minne Jan (13) was het voor zijn mem Esther Hovenga niet eenvoudig om de juiste woorden te vinden. Hoe moest ze uitleggen wat hij voor haar betekende?

Hoe moest ze vertellen wat ze tot in het diepst van haar ziel voor haar zoon voelde?

Het lukte.

,,Hy koe net prate, mar hat my leard om syn stim te wêzen”, zei ze. ,,Hy koe net rinne, mar hat my leard dat lytse stapkes grutte sprongen binne. Hy hearde oars, mar hy hat my leard om te lústerjen nei wat net sein wurde koe.”

De koning te rijk

Op de pleats in Jelsum, waar Esther een paardenfertiliteitsbedrijf runt, staat de bedbox nog in de huiskamer. Hier bracht Minne Jan liggend veel tijd door. Nu zijn er stapels kaarten, van heel veel mensen die om hem geven. Honderden zijn het er.

Toen Minne Jan op 6 december 2010 werd geboren, leek hij een gezonde baby. De eerste testjes doorstond hij met glans. Esther en haar man Minne waren de koning te rijk. Voor hen samen was Minne Jan het derde kindje. Minne had uit een eerdere relatie nog twee oudere kinderen.

Na twee maanden viel iets op. Minne Jan maakte geen oogcontact en de bewegingen van de boxmobiel leek hij niet te volgen. Geen zorgen, zei de kinderarts.

Maar toen Minne Jan drie maanden oud was, gingen de alarmbellen af. Hij had een epileptische aanval en werd opgenomen in het ziekenhuis. De volgende dag kwam de diagnose. Hij had lissencefalie, een zeldzame hersenafwijking. Mentaal en lichamelijk zou hij zich nooit normaal kunnen ontwikkelen. Hij zou niet oud worden.

Een zo ‘normaal’ mogelijk leven

De boodschap kwam bij zijn ouders aan als een mokerslag. Ze verloren een gezond kind. Zo voelde het, zo was het.

Na een periode van rouw zetten ze de knop om, Esther iets eerder dan Minne. Ze zouden Minne Jan een zo goed en zo ’normaal’ mogelijk leven geven. Alles uit de kast.

Minne Jan en zijn ouders kwamen in een wereld terecht van kinder- en revalidatieartsen, fysio- en ergotherapeuten, verpleegkundigen en alle mogelijke soorten medicijnen en hulpmiddelen. Er bleek heel veel mogelijk.

Hij kreeg een plekje op het Leeuwarder kinderdagcentrum De Vlieger. Het was er vooral door de liefdevolle begeleiding heel fijn, vonden Minne en Esther.

Thuis

Minne Jan was nog geen jaar toen hij ook thuis zorg ‘van buiten’ kreeg. Zorgverleenster Jacoba Gerritsma uit Britsum kwam een dag per week langs. Ze bleef dat in de jaren die volgden doen en werd bijna familielid, zo vertrouwd. Dat geldt ook voor Annelies Keestra uit Dronryp, die zorg voor Minne Jan combineerde met werk in het paardenbedrijf.

Dankzij heel veel goede mensen om de familie Hovenga heen, ook de pakes en beppes, kon Minne Jan thuis blijven wonen.

Hij was een echt ‘bûtenjonkje’. Als hij achter bij de paarden was, of de wind streelde zijn haar, dan konden zijn naasten en zorgverleners aan hem zien dat hij zich prettig voelde. Dan schaterlachte hij soms. Op zijn gemak voelde hij zich ook in de snoezelruimte die er speciaal voor hem kwam, met een waterbed, een aparte badkamer met tillift en allemaal mooie lichtjes.

Een laatste mooie vakantie samen

In de zomer van 2019 gingen Minne Jan en zijn ouders en broers en zussen nog in een speciale, omgebouwde rolstoelbus op vakantie naar Zuid-Frankrijk.

Het bleek de laatste geweldige trip - eerder waren ze naar Noorwegen en de Franse Alpen geweest - die ze als gezin zouden maken. Zeven maanden later verloor Minne Jan zijn heit. Minne overleed aan de gevolgen van een hersentumor. Esther was haar steun en toeverlaat kwijt. Ze moest noodgedwongen haar eigen grenzen verleggen en ze ontdekte dat een mens tot gigantisch veel in staat is. Ze hield vol.

Minne Jan met zijn mem. Foto: Familie Hovenga.

Vanaf het moment dat zijn heit ziek werd, ging ook de gezondheid van Minne Jan achteruit. Ademen bleek steeds lastiger, de epilepsie was een steeds grotere aanslag op zijn lichaam. Hij werd kwetsbaarder, minder alert. De momenten dat er echt contact met hem mogelijk was, werden steeds schaarser.

Vorig jaar was hij er zo slecht aan toe, dat hij (weer) in het UMCG in Groningen belandde. Toen Minne Jan weer een beetje opkrabbelde, nam Esther na overleg met alle betrokken artsen en verpleegkundigen een ingrijpend besluit. Ze zou hem thuis verzorgen als hij nog een keer zo vreselijk ziek zou worden, om hem in zijn eigen vertrouwde omgeving los te kunnen laten.

‘Hy hie sels de regy’

Een brug naar beter, zoals ze het zelf zegt, die was er niet meer. Haar streven was om Minne Jan zoveel mogelijk comfort te bieden. Esther kreeg daarbij begeleiding van een Kinder Comfort Team. Die steun was goud waard.

Minne Jan had nog een goed voorjaar en een redelijke zomer, ook al kreeg hij inmiddels constant zuurstof toegediend.

Op dinsdag 22 oktober had hij ineens heel veel moeite met ademen. In de nacht die volgde, ging het alarm af bij Esther. Letterlijk. Toen ze bij haar zoon keek, sliep hij rustig. Een paar minuten later overleed Minne Jan. ,,Syn hiele libben moasten oare minsken de keuzes foar him meitsje, mar dit momint hie hy sels de regy yn hannen”, zegt ze. ,,Sa bysûnder.”

Wat zou ze graag een keer in zijn lijf en zijn hoofd zijn gekropen. Om te voelen hoe Minne Jan zich voelde, om te zien wat hij zag. Een ding weet ze zeker: hij moet gevoeld hebben dat hij was omringd door mensen die van hem hielden.

Onvoorwaardelijk

Tijdens de uitvaart zei ze: ,,Hy hat my leard dat gelok yn hiele lytse dingen sit. Hy hat my onvoorwaardelijke leafde leard.”